Her şey 1980’lerin sonlarında Güney Afrika’da okuldan eve geldiğinde boğazının ağrıdığından şikâyet etmesiyle başladı .
Doktorlar ilk başta onun grip olduğunu düşündüler ancak hastalığı kötüleşti ve Martin hastaneye kaldırıldı.
Martin’in annesi Joan, NBC’ye şunları söyledi: “O hiçbir zaman, hiçbir zaman iyiye gitmedi.”Oradan, hızla çok daha ciddi bir şeye dönüştü. Martin, kriptokokal menenjit ve beyin tüberkülozu için pozitif çıktı ve her ikisi için de tedavi gördü.
Martin Pistorius için her şey, grip olduğunu düşündüğü bir hastalığa yakalanıp kendini iyi hissetmemesiyle başladı.
Yapılan tedavilere rağmen vücudu zayıfladı, istemli hareket kabiliyetini yitirdi, konuşamaz hale geldi.
Doktorlar şaşkına dönmüştü, cevap veremediler ve sonunda kendisine dejeneratif nörolojik bir rahatsızlık teşhisi kondu. Hayatının geri kalanını bitkisel hayatta geçirmesi bekleniyordu.
Ailesi, onun kendilerinin varlığından ve hareketlerinden habersiz olduğunu düşünerek, ona bir yandan bakıyor, bir yandan da oğulları olmadan, bildikleri haliyle bir hayata hazırlanıyorlardı.
Ancak etrafındaki herkesin bilmediği bir şey vardı; Martin çevresinin farkındaydı ama bedeninin içinde hapsolmuştu; etrafında olup biten her şeyi duyabildiğini, görebildiğini ve anlayabildiğini dış dünyaya bildiremiyordu.
Farkında olmanın ve yine de farkındalığını iletmekten tamamen aciz olmanın dehşeti, yıllarca katlanmak zorunda kaldığı bir işkenceydi.
Martin hareket edememesine veya iletişim kuramamasına rağmen çevresinin tamamen farkındaydı.
Şu anda 40’lı yaşlarının sonlarında olan Martin, 2017’de şunları söylemişti: “Benim için, tam ve mutlak güçsüzlük hissi muhtemelen şimdiye kadar deneyimlediğim en kötü histi ve umarım bir daha asla deneyimlemek zorunda kalmam.
“Sanki sen yokmuşsun gibi, hayatındaki her şey başkaları tarafından kararlaştırılıyor.
“Ne giydiğinizden, ne yiyip içtiğinize, hatta ne yiyip içtiğinize, yarın veya gelecek hafta nerede olacağınıza kadar her şey ve yapabileceğiniz hiçbir şey yok.”
Martin’in zihni kendi bedeninin içinde bir mahkumdu. Bakıcıların konuşmalarını ve en yürek parçalayıcı olanı da annesinin çaresizliğini duyabiliyordu.
Derin bir üzüntü anında, onun acısının sona ermesini dilediğinde yanında o da vardı.
Bu sözler, orada olduğunu bir şekilde duyurma kararlılığını daha da artırdı.
Martin şu anda bir bilgisayar bilimcisi ve evli, bir oğlu var.
2001’de bir gün, bir bakıcı alışılmadık bir şey fark etti – Martin’in gözlerinde bir tepki kıvılcımı. Bundan cesaret alarak, onunla farklı bir şekilde etkileşime girmeye başladı ve tepkilerine yakından dikkat etti.
Martin sonunda sadece bilincinin yerinde olduğunu değil, aynı zamanda iletişim kurabildiğini de ortaya çıkardı.
Martin’in ebeveynleri hemen iletişim yazılımı yüklü bir bilgisayara yatırım yaptı. Bu çok yavaş bir süreçti ancak Martin’in iletişim yeteneği geliştikçe hayatı da yavaş yavaş değişti.
Martin, Ghost Boy adlı anı kitabında , izolasyonun derinliklerinden dünyayla yeniden etkileşime girebilmenin sevincine uzanan olağanüstü yolculuğunu ayrıntılarıyla anlatıyor.
Şu anda bilgisayar bilimcisi olarak çalışıyor ve hayatının aşkıyla evli, küçük bir oğlu var.
